Patiënt Andrea stelt zich voor

Beste lezer,

Ik vind dat er te weinig over hersentumoren bekend is en dat de patiënten vaak niet goed worden ingelicht of voorgelicht over de situatie. Daarom wil ik graag mijn verhaal vertellen. Om zo meer mensen met mijn verhaal te kunnen helpen en inzicht te kunnen geven wat het betekent met een hersentumor te moeten leven.

Mijn naam is Andrea Heininga, ik ben 36 jaar, moeder van een dochter van 9 jaar en woon samen met mijn vriend Jeroen.

In maart 2004 werd bij mij een hersentumor ontdekt, een astrocytoom, in mijn linker partiële hersenhelft. Vanaf dat moment is mijn leven drastisch veranderd. Hoe moest dat nu verder, wat zou er worden gedaan? Er zit iets in mijn hoofd wat er niet hoort. Hoelang mag ik hier nog rondlopen op deze aardbol? Hoe moet dat in hemelsnaam verder? Allemaal vragen die mijn hoofd overspoelden en waar op dat moment geen antwoord op was.

Gelukkig stond mijn huisarts dezelfde middag nog op de stoep en hebben we een uur zitten praten. Wat mij zeer verbaasde was de reactie van de neuroloog in het streekziekenhuis waar de eerste MRI-scan gemaakt was: “Ja mevrouw, uw klachten zijn gegrond. Er zit een tumor van minimaal drie cm in het rond en ik zal u doorsturen naar Groningen (UMCG), want wij kunnen hier verder niks voor u doen. Sterkte.” Nou, daar stond ik dan, helemaal alleen, en compleet verdoofd ben ik naar de uitgang van het ziekenhuis geslenterd. Oh jee, wat nu?

Pas vijf weken later kon ik in het UMC in Groningen terecht. Ondertussen was ik volgepropt met het middel Dexamethason om de druk in mijn hoofd tegen te gaan en daardoor was mijn gezicht gaan opzetten. In het UMCG heb ik een gesprek gehad met de neurochirurg. Die zei dat hij toch ging opereren en ik kwam op de wachtlijst. Inmiddels waren mijn klachten, druk in mijn hoofd, misselijkheid, soort van dubbelzien en evenwichtsproblemen alleen maar erger geworden.

Op dinsdag 8 juni 2004 ben ik geopereerd met alvast de mededeling dat het niet mogelijk was de hele tumor te verwijderen, maar wel de kern, zoals ze dat noemden. Het grootste gedeelte zouden ze proberen weg te halen. Na een operatie van ongeveer zes uur kwam ik bij op de IC. Alles was goed gegaan, ik kon mijn armen en benen nog bewegen en kon nog praten. Mijn dochter werd opgevangen door opa en oma, en mijn vriend had een hotelkamer bij het ziekenhuis genomen om zoveel mogelijk bij me te zijn. Wonder boven wonder stond ik dezelfde week op vrijdag mijn tas klaar om naar huis te gaan, met een tulband van verband om mijn hoofd en daaronder een winkelhaak met tal van hechtingen. Dat was pas drie dagen na de operatie.

In de jaren die volgden heb ik allerlei problemen gehad, zowel geestelijk (cognitieve problemen, geheugenproblemen, problemen met denken en emotionele problemen) als lichamelijk (epileptische aanvallen, veel hoofdpijnen, spraakproblemen en meer). Ik heb nog een poosje geprobeerd weer te werken, maar uiteindelijk ging dat niet. Al die tijd hebben wij, ondanks de spanningen en emoties, geprobeerd positief te blijven denken en dat heeft zeker geholpen. Ik ben geen persoon die met een sneetje in de vinger gelijk naar de huisarts rent. Maar nog steeds moet ik elke dag vechten om mijn hoofd erbij te houden, kan snel boos worden en emotioneel, kan niet tegen drukke ruimtes of omgevingen en harde geluiden. Als ik op een verjaardag ben, kan ik niet lang blijven omdat ik anders het gesprek niet meer kan volgen. Er praten veel mensen door elkaar en het kost veel energie om je dan te blijven concentreren op wat de ander zegt. Ik ben ook nog vaak erg moe en dat zal wel zo blijven.

Nu is het maart 2008 en ik ben er nog steeds!! Om de zoveel maanden krijg ik weer een MRI in het UMCG om te kijken of de (rest)tumor aangegroeid is. Het zijn altijd spannende momenten wanneer de uitslagen weer komen.

De druk dat ik moet werken is er gelukkig af, wat meer rust in mijn hoofd geeft, omdat ik mijn eigen tempo kan bepalen, wat toch wel erg belangrijk voor me is. Het is niet meer even snel dit of dat doen. Normaal een boek lezen, wat ik graag en veel deed, is er niet meer bij. Ik heb grote moeite gehad om dat te kunnen accepteren en eerlijk gezegd heb ik dat nog steeds niet helemaal. Voor buitenstaanders is het ook moeilijk, omdat er aan de buitenkant weinig te zien is van wat er in mijn hoofd zit en zich erin afspeelt. Ook heb ik nog elke dag hoofdpijnen die niet weg te krijgen zijn ondanks verschillende bezoeken aan en medicijnen van de anesthesist. Maar als ik geen verdere "klachten" heb, zal het wel goed zijn, denk ik dan maar. Het leven is er niet eenvoudiger op geworden en ik plan dan ook niks meer van te voren. Ik kijk heel anders tegen het leven aan en we proberen er samen het beste van te maken. Ondertussen ben ik mijn eigen bedrijfje begonnen waarin ik zelf mijn eigen tempo kan aangeven. We gaan koste wat het kost door met ons leven en zitten niet bij de pakken neer. Gelukkig heb ik een ontzettende lieve en goede vriend die me steunt waar het kan.

Dit was een beknopt verhaal over mijn situatie. Ik hoop dat ik hiermee andere mensen help.

Met vriendelijke groet,

Andrea Heininga