Tekstschrijfster en patiënt Linda Vaessen stelt zich voor

6 oktober 2008. Tussen de vrijwilligers van Stichting STOPhersentumoren.nl zitten ook veel patiënten die helpen. Hieronder het verhaal van Linda, één van onze tekstschrijvers.

Mei 2006 was ik op vakantie in Turkije. De ene dag wandelde ik nog lekker over de boulevard, genietend van de zon, de volgende dag werd ik wakker op de intensive care. Het enige wat ik me herinnerde waren mijn braakneigingen en ‘flikkerende ogen’ ’s nachts. Op de IC liet ik alles maar over me heen komen, versuft door de medicijnen en door mijn epileptische aanval (zo bleek later). Dat de verpleegkundigen mij niet konden uitleggen wat er aan de hand was, hielp ook niet. ’s Middags kwam de arts aan mijn bed en vertelde me in een paar minuten dat ik iets in mijn hoofd had wat daar niet hoorde. En daar kon ik het mee doen. Dat bericht bereikte mij toen helemaal niet, zo overdonderd als ik was door alle gebeurtenissen. Mijn vriend heeft €900,- aan telefoonkosten gemaakt om mijn vervoer naar Nederland te regelen, waar verder onderzoek gedaan zou worden. Uit die onderzoeken bleek dat ik een astrocytoom graad II heb, inoperabel. Ik ben bestraald en nu heb ik om de zoveel maanden een MRI-scan. Naast de reguliere geneeskunde, bewandel ik ook het alternatieve pad. Ik heb het gevoel dat ik niet beter voor mezelf kan zorgen dan op deze manier.

Nu, bijna 2,5 jaar later, ben ik nog dagelijks bezig met mijn ziekte, bewust danwel onbewust. Het heeft invloed op bijna alle facetten van mijn leven. Ik ben nu 30. Ik verwachtte nu bezig te zijn met carrière, kinderen, sociaal leven, alle dingen waar mensen van mijn leeftijd zich druk om maken. Hier ben ik ook wel mee bezig, maar dan vanuit een totaal ander perspectief. Ik maak me zórgen over een baan: welke werkgever neemt mij aan? Ik maak me zórgen over een gezin stichten: Is het ‘verstandig’ om kinderen te krijgen? Ik maak me zórgen om mijn sociale leven: wanneer plan ik wat, want het moet niet te druk worden? Begrijpen mijn vrienden wel hoe mijn leven is? Dit zijn allemaal vragen waar mensen van mijn leeftijd zich over het algemeen niet mee bezig houden. Laat staan met de nog grotere thema’s als angst en dood.

Toch ben ik heel blij dat ik tot nu toe mijn leven nog grotendeels kan leiden zoals ik dat deed. Ik kan en mag alles. Ik ben alleen sinds kort werkeloos. Gelukkig neem ik deel aan een reïntegratietraject speciaal gericht op mensen met NAH. Hopelijk vind ik snel een leuke baan. Ik kan en wil graag werken, zolang ik het maar op mijn tempo kan doen. Ik merk dat het vaker de werkgevers zijn die terugschrikken, terwijl er met mij verder niks mis is.

Ik werk als vrijwilliger voor de Stichting STOPhersentumoren.nl om meer bekendheid te verwerven voor de stichting. Hoe groter de bekendheid, hoe groter de kans dat er meer donateurs zijn, hoe groter de kans dat er onderzoek gedaan zal worden, hoe groter de kans dat er betere toekomstperspectieven zijn voor de getroffenen. Ik denk dat deze ziekte mensen dan ook iets minder zal afschrikken.

Bekendheid krijg je door goede en juiste communicatie naar buiten toe en dit is mijn vakgebied. Ik schrijf allerlei soorten teksten voor de stichting. Ik hoop dat we met o.a. een goede website, goede folders, brochures en artikels onze stem goed kunnen laten horen.