40 jaar geleden moest ik strijden om de dood te overwinnen….

Er zullen zeker meer mensen zijn, die in deze lijn iets dergelijks, iets heel ernstigs hebben meegemaakt, maar ieder geval is weer anders, zo ook bij mij. Zo’n 43 jaar geleden, ik was toen 14 jaar, kreeg ik steeds meer last van hoofdpijn. Dit maken vele mensen natuurlijk mee. Maar bij een zodanige leeftijd ligt dit toch anders en daarnaast betrof het steeds pijn in mijn achterhoofd. Je leeft door, want je denkt, het gaat wel weer over. Nee, het werd juist erger en erger. Op mijn 16e groeide ik niet meer, begon over te geven, had moeite om school nog te volgen en het leven te leiden, wat iemand van die leeftijd moet hebben. Ik werd zieker en zieker. Je gaat naar de dokter. Er worden medicijnen voorgeschreven. Maar mijn moeder zag, dat er iets heel anders aan de hand moest zijn en verzocht al snel om een specialist.

Na een eerste controle en een paar gesprekken was het ook hem duidelijk dat het niet goed zat en hij liet mij op 7 mei 1969 in het ziekenhuis opnemen. De pijn werd erger en erger. Zelfs slaaptabletten, pijnstillers en poeders hielpen niet meer. Ik werd magerder en magerder. Bezoek kon ik nauwelijks meer verdragen. Vooral ook het licht bezorgde me pijn in mijn hoofd. Zodoende verzocht ik gordijnen te sluiten en om minder licht. Tot verbazing van mijn ouders en familie protesteerden andere patiënten in de zaal hiertegen en zeiden dat ik me minder moest aanstellen. Dit was vooral voor mijn ouders erg, temeer daar ook verplegend personeel hen meedeelde, dat ik me minder moest aanstellen en niet zo moest zeuren. Mijn moeder irriteerde dit heel erg en het zweepte haar juist op om meer actie te ondernemen.

Ondertussen vroeg ik me af wat er toch met mij aan de hand was? Waarom ging de pijn niet over? Nee, het werd alleen maar erger. Het ene onderzoek na het andere volgde; ruggenprikken, nekprikken, foto’s, E.E.G. onderzoeken, etc. Het besef van leven ontging mij meer en meer. Tot begin juni 1969 ging dit door. Toen kwam neuroloog Dr. Straatman bij me en deelde me mee, dat ik niet voor een operatie naar de Ursulakliniek in Wassenaar hoefde. Deze kliniek was gespecialiseerd in zware hoofd-, rug-, en zenuwaandoeningen. Ik dacht: hoera, hoera, gelukkig er komt géén operatie, maar eigenlijk besefte ik het allemaal nog maar nauwelijks. Echter ondertussen leefden mijn vader, moeder, broers, zussen en familie in een hel, daar zij wisten, dat er eigenlijk niets meer aan gedaan kon worden. Nogmaals, ik wist dit niet en zou dit pas veel later horen.

Wederom ondernam mijn moeder actie en verzocht dringend om meer onderzoek. Er werden weer nieuwe foto’s gemaakt en in vergelijking met eerdere foto’s zagen de doktoren, dat er werkelijk iets fout zat. Er groeide een tumor in mijn achterhoofd; een Medulloblastoom. Dit is een zeer kwaadaardige tumor van het centrale zenuwstelsel. Deze wordt gevormd uit zeer primitieve zenuwcellen en bevindt zicht altijd in het gebied van de kleine hersenen. De tumor zaait dikwijls uit binnen het centrale zenuwstelsel.

Nadat dit ontdekt was, het was inmiddels halverwege juni 1969, kwam neuroloog Dr. Straatman weer bij me. Ik moest klaargemaakt worden om de volgende morgen weggebracht te worden naar de Ursulakliniek in Wassenaar. Ik dacht: het zal allemaal wel, pas later zou ik beseffen, waarom deze spoed noodzakelijk was. Op 17 juni 1969 werd ik per ambulance vervoerd naar Wassenaar, misschien wel mijn laatste reis.

Bij aankomst in de Ursulakliniek volgden eerst weer diverse onderzoeken. Op 19 juni 1969 moest ik een urenlange operatie ondergaan. Professor van Duijnen van de Ursulakliniek, de dokter die de operatie begeleidde en verrichtte, zou later in diverse briefwisselingen met de doktoren uit Alkmaar en Langedijk praten over een zeer interessant geval. Hieruit bleek ook wel, dat het hele proces tot en met de operatie zeer kritiek was. Vele momenten van vooral voor deze gebeurtenis ben ik vergeten. Echter het moment van vlak voor de operatie vergeet ik nooit meer. Ik passeerde op bed een wachtruimte/recreatiezaal. Daar stonden mijn vader, moeder, broers, zussen en nog verdere familie. Toen dacht ik: Wat is hier aan de hand? Waarom zijn die allemaal hier? Wat een gedoe? Mijn zus liep nog een stukje mee naar de operatiekamer en zag de paniek opkomen, welke zich toen uitte bij mij. Zij wisten allen, dat dit misschien de laatste keer was, dat zij mij in levende lijve zagen.

Ik heb op dat moment niet beseft, wat de familie en vooral mijn vader en moeder moeten hebben meegemaakt en wat een bevrijding het voor hen was, dat na een heel aantal uren de uitslag kwam, dat de operatie was geslaagd. Ik werd na uren en uren weer wakker in een grote doorzichtige zuurstoftent, totaal naakt, onder 1 laken met 4 blazers op me gericht, welke mijn lichaamstemperatuur moesten drukken. Natuurlijk was er blijdschap alom.

Daar ik ook nog eens 4 á 5 maanden alleen maar op bed had gelegen, kon ik niet meer op mijn benen staan. Daarnaast woog ik nog slechts ongeveer 32/33 kilogram. Ik moest dus kracht opdoen om weer te staan en te lopen.

Dit herinner ik me best wel; tussen twee verplegenden in de eerste stappen zetten en later voorzichtig over de zaal en in de gang beginnen te lopen. Stukje bij stukje, beetje bij beetje ging het vooruit. Volgens de eerdergenoemde briefwisseling tussen de doktoren was er ook sprake van ataxie, hetgeen wordt veroorzaakt door een beschadiging van de kleine hersenen. Dit uitte zich in bewegings- en evenwichtsstoornissen. Maar ik kwam weer overeind en herstelde. Dit herstel heeft een heel aantal jaren geduurd, daar ik eerst veel en later afbouwend bestraald moest worden. In juli 1969 werd ik teruggebracht naar Alkmaar en in september 1969 mocht ik het ziekenhuis verlaten. Hierna volgden nog jaren de bestraling om restanten ziektekiemen te verwijderen.

In mijn 22ste levensjaar raakte ik voor het eerst sinds mijn 15e jaar weer in aanraking met het openbare leven en kon ik wat gaan betekenen voor de gemeenschap. Ik had inmiddels een 4 jarige handelsschoolopleiding achter de rug, waarin ik maar liefst 3 jaar over 1 klas had gedaan. Op mijn 25ste verklaarde neuroloog Dr. Straatman mij voor geheel genezen.

Wat voor impact heeft dit gehad om mijn leven? Vooral de laatste jaren, ik ben nu 57 jaar, ben ik een privé leven erg gaan missen. Ik denk nu ook sterk terug aan de tijd van mijn 15e tot en met mijn 25ste levensjaar. Uiteraard denk je nu ook aan: Wat heb ik in die tijd niet allemaal gemist. In die periode leidde ik een teruggetrokken, voorzichtig en beschermd leven, daar ik niet veel kon hebben. Een deel van mijn schedel was gelicht en verwijderd en daardoor een hele tere, zwakke plek.

Sporten en dergelijke was voor mij niet weggelegd. Vooral ook het prettige, vrije leven, wat jongeren in die leeftijd leiden is iets, wat ik niet ken. Ik zie dit nu wel als een groot gemis. Ik weet en besef best wel, dat ik, doordat ik uit zo’n diepe, donkere periode ben opgestaan, helemaal niet mag mopperen. Maar toch; het gemis was er, is er en blijft er.

Na die herstel periode kwam de opbloei en kreeg ik onder andere werk in de horeca, een vakgebied, waar ik al een tijd gek op was. Door mijn beschermende levenswijze kon ik echter in mijn vrije tijd niet zoveel doen als anderen. Dus zag men mij wel als iemand voor vrijwillig medewerker in het verenigingsleven en in besturen e.d.. Dat heb ik geweten, steeds meer deed men daarbij een beroep op me. Ik weet niet of dit een soort vlucht was, maar ik greep wel van alles aan. Zo veranderde mijn leven; het leven vóór en het leven ná die zware donkere periode. Wat me is bijgebleven van vóór die periode is, een blije levendige en vrolijke persoon. Na die periode veranderde dit en werd mijn leven voorzichtiger, beschermd, nerveuzer en angstiger.

Door mijn werk in de horeca en als vrijwilliger probeerde je te vergeten. Je wordt ouder en je gaat over je leven nadenken. Dit resulteerde met name in de afgelopen jaren in een tocht wat zwaarmoediger leven. Heel veel heb ik in mijn leven alleen moeten verwerken. Ik had en heb helaas géén “uitlaatklep”. Nee, dat hoefde ook niet; ik kon het wel alleen aan. En als je 30/40 jaar oud bent, dan gaat dat ook best wel, maar na ver boven de 50 verandert dat dan toch en begin je een en ander te missen.

Het is nu 2009 en het is 40 jaar geleden, dat mijn leven zo’n wending aannam. Echter dit jaar werden wij ook weer eens bikkelhard gewezen op het feit, dat het leven zo ineens voorbij kan zijn, toen mijn zwager onverwacht overleed aan een acute hartstilstand. Zodoende ben ik tot het besef gekomen, dat er meer in het leven is dan werken, werken en werken, ook al is dat een hobby. Het al jaren door mij gerunde middelgrote horecabedrijf ga ik binnenkort vaarwel zeggen en dan trachten meer tijd aan mezelf te besteden, meer te kijken naar de plezierige kanten van het leven enne…….. Mag ik!!! Ja, Natuurlijk !!!

Eén ding; de gedachte aan die hele zware periode in mijn leven, zal ik nooit kunnen uitbannen.

Linda Vaessen

Redacteur en patiënt

Tekstschrijfster en patiënt Linda Vaessen stelt zich voor

6 oktober 2008. Tussen de vrijwilligers van Stichting STOPhersentumoren.nl zitten ook veel patiënten die helpen. Hieronder het verhaal van Linda, één van onze tekstschrijvers.

Mei 2006 was ik op vakantie in Turkije. De ene dag wandelde ik nog lekker over de boulevard, genietend van de zon, de volgende dag werd ik wakker op de intensive care. Het enige wat ik me herinnerde waren mijn braakneigingen en ‘flikkerende ogen’ ’s nachts. Op de IC liet ik alles maar over me heen komen, versuft door de medicijnen en door mijn epileptische aanval (zo bleek later). Dat de verpleegkundigen mij niet konden uitleggen wat er aan de hand was, hielp ook niet. ’s Middags kwam de arts aan mijn bed en vertelde me in een paar minuten dat ik iets in mijn hoofd had wat daar niet hoorde. En daar kon ik het mee doen. Dat bericht bereikte mij toen helemaal niet, zo overdonderd als ik was door alle gebeurtenissen. Mijn vriend heeft €900,- aan telefoonkosten gemaakt om mijn vervoer naar Nederland te regelen, waar verder onderzoek gedaan zou worden. Uit die onderzoeken bleek dat ik een astrocytoom graad II heb, inoperabel. Ik ben bestraald en nu heb ik om de zoveel maanden een MRI-scan. Naast de reguliere geneeskunde, bewandel ik ook het alternatieve pad. Ik heb het gevoel dat ik niet beter voor mezelf kan zorgen dan op deze manier.

Nu, bijna 2,5 jaar later, ben ik nog dagelijks bezig met mijn ziekte, bewust danwel onbewust. Het heeft invloed op bijna alle facetten van mijn leven. Ik ben nu 30. Ik verwachtte nu bezig te zijn met carrière, kinderen, sociaal leven, alle dingen waar mensen van mijn leeftijd zich druk om maken. Hier ben ik ook wel mee bezig, maar dan vanuit een totaal ander perspectief. Ik maak me zórgen over een baan: welke werkgever neemt mij aan? Ik maak me zórgen over een gezin stichten: Is het ‘verstandig’ om kinderen te krijgen? Ik maak me zórgen om mijn sociale leven: wanneer plan ik wat, want het moet niet te druk worden? Begrijpen mijn vrienden wel hoe mijn leven is? Dit zijn allemaal vragen waar mensen van mijn leeftijd zich over het algemeen niet mee bezig houden. Laat staan met de nog grotere thema’s als angst en dood.

Toch ben ik heel blij dat ik tot nu toe mijn leven nog grotendeels kan leiden zoals ik dat deed. Ik kan en mag alles. Ik ben alleen sinds kort werkeloos. Gelukkig neem ik deel aan een reïntegratietraject speciaal gericht op mensen met NAH. Hopelijk vind ik snel een leuke baan. Ik kan en wil graag werken, zolang ik het maar op mijn tempo kan doen. Ik merk dat het vaker de werkgevers zijn die terugschrikken, terwijl er met mij verder niks mis is.

Ik werk als vrijwilliger voor de Stichting STOPhersentumoren.nl om meer bekendheid te verwerven voor de stichting. Hoe groter de bekendheid, hoe groter de kans dat er meer donateurs zijn, hoe groter de kans dat er onderzoek gedaan zal worden, hoe groter de kans dat er betere toekomstperspectieven zijn voor de getroffenen. Ik denk dat deze ziekte mensen dan ook iets minder zal afschrikken.

Bekendheid krijg je door goede en juiste communicatie naar buiten toe en dit is mijn vakgebied. Ik schrijf allerlei soorten teksten voor de stichting. Ik hoop dat we met o.a. een goede website, goede folders, brochures en artikels onze stem goed kunnen laten horen.